Functioning and disability of children and adolescents in a vegetative state and a minimally conscious state: Identification of ICF-CY-relevant categories
Kinder im Wachkoma/vegetativen Zustand (VS) oder in einem Zustand minimalen Bewusstseins (MCS) leiden an schweren Einschränkungen infolge von Störungen des Nervensystems. Sie müssen unablässig gepflegt werden. Allerdings wurde eine Behinderung bei VS- und MCS-Kindern noch nie anhand eines Modells beschrieben, das dem Vorhandensein von Symptomen, Einschränkungen und der benötigten Unterstützung Rechnung trägt.
Die vorliegende Abhandlung möchte daher die Funktionsfähigkeit und Behinderung von Kindern im Wachkoma oder in einem Zustand minimalen Bewusstseins anhand der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit bei Kindern und Jugendlichen (ICF-CY) beschreiben. Für die Studie wurden VS- und MCS-Kinder im postakuten klinischen Umfeld und zu Hause besucht. Die ICF-CY-Fragebögen wurden mit Hilfe der verfügbaren Informationen in Form von klinischer Dokumentation, direkten Beobachtungen und Angaben der Eltern der Kinder ausgefüllt. Die ICF-CY-Kategorien wurden dann als relevant eingestuft, wenn sie bei mindestens einem Drittel der Kinder angewandt werden konnten.
An der Studie nahmen insgesamt 36 Kinder und Jugendliche (22 von ihnen im Wachkoma, 25 männlich) teil. Die meisten von ihnen entwickelten nach einem nicht-traumatischen Ereignis VS bzw. MCS; das mittlere Alter betrug 114.8 Monate, die mittlere Dauer des Zustands 50.1 Monate. Insgesamt 94 ICF-CY-Kategorien wurden als maßgeblich eingestuft: 26 davon bezogen sich auf die Teilklassifikationen Körperfunktionen (überwiegend auf die Bereiche mentale Funktionen und Mobilität), neun auf Körperstrukturen, 32 auf Aktivitäten und Partizipation (Teilhabe) (überwiegend auf die Bereiche Lernen, Mobilität und Selbstversorgung) und 27 auf Umweltfaktoren.
Mit der Anwendung der ICF-CY gelingt die Erfassung eines spezifischen Profils der Funktionsfähigkeit für jedes Kind, die mit bekannten Aspekten wie dem Verlust der Hirnfunktionen und der Bereitstellung von lebenserhaltenden Interventionen verknüpft werden kann.
